Año 2020 / Volumen 112 / Número 5
Original
Encuesta nacional sobre las vivencias de las personas con enfermedad celíaca en España. Proyecto CELIAC-SPAIN

343-354

DOI: 10.17235/reed.2020.6929/2020

Francesc Casellas Jordá, Federico Argüelles Arias, Rosa Burgos, María van der Hofstadt Rovira,

Resumen
Introducción: la enfermedad celíaca (EC) es muy bien conocida, pero no así las percepciones y necesidades de los pacientes. Objetivo: determinar en nuestro entorno la repercusión de la EC en la vida del paciente celíaco tanto en las vertientes del diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la EC. Material y métodos: encuesta telemática autoadministrada, realizada entre mayo y julio del 2019, y dirigida a socios de FACE. Se han definido tres perfiles de participantes: adultos diagnosticados en la edad adulta, adultos diagnosticados en la infancia y padres/tutores de niños celíacos. Resultados: se han incluido 540 encuestas (343 celíacos adultos, 58 celíacos desde niños y 139 padres/tutores) procedentes de todas las comunidades autónomas. En el proceso diagnóstico destaca la demora diagnóstica (de hasta 2 años) y las limitaciones para hacer el cribado de los familiares. Tras el diagnóstico cerca del 20 % de adultos no refieren seguir ningún control. Padecer una EC genera distintas reacciones, pero es muy común la preocupación y la limitación de la calidad de vida. En cuanto a la dieta sin gluten, el 90 % de pacientes se consideran buenos cumplidores, que se acompaña de una mejora de los síntomas y ganancia ponderal. El seguimiento de la dieta limita la vida diaria de los pacientes. Los productos manufacturados sin gluten se consideran caros, con etiquetado poco claro y poco apetecibles. Conclusiones: los resultados del proyecto “CELIAC-SPAIN” demuestran que aún quedan muchos aspectos por mejorar en la EC, tanto el diagnóstico como en el seguimiento y en facilitar el acceso a los productos sin gluten.
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Casellas Jordá F, Argüelles Arias F, Burgos R, van der Hofstadt Rovira M. Encuesta nacional sobre las vivencias de las personas con enfermedad celíaca en España. Proyecto CELIAC-SPAIN. 6929/2020


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Ficha Técnica

Recibido: 02/02/2020

Aceptado: 05/03/2020

Prepublicado: 27/04/2020

Publicado: 08/05/2020

Tiempo de revisión del artículo: 29 días

Tiempo de prepublicación: 85 días

Tiempo de edición del artículo: 96 días


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